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Conférence Européenne Galactosémie En-Ligne 23-24 octobre 2020

La conférence annuelle EGS-GalNet 2020 ne peut pas avoir lieu comme prévu à Amsterdam cette année en raisons de la situation sanitaire.

En remplacement, l’association européenne EGS et la réseau GalNet proposent une conférence européenne gratuite en-ligne sur la galactosémie le 23 octobre au soir et le 24 octobre 2020 toute la journée. Plusieurs présentations seront proposées en session plénière et en sessions parallèles.

Ceci permettra à tout un chacun de connaître les activités de European Galactosemia Society et de Galactosemia Network et d’assister à ces précieux moments où les associations de patients et les spécialistes de la galactosémie se rencontrent.

La conférence aura lieu en-ligne sur un site web dédié et les présentations seront également disponibles hors-ligne pendant un an au moins, pour les visionner à votre guise.

Pour pouvoir accéder à cette conférence, chaque participant devra avoir un compte pour se connecter au site web de la conférence. La société Activo, qui organise cet événement, enverra une invitation par email à ceux qui le souhaitent pour se créer un compte sur le site web et profiter de toutes les ressources de ce site web.

Nous avons besoin de votre autorisation pour communiquer votre email à la société Activo et vous permettre de vous créer un compte.

Précisions:

  • Les inscriptions doivent être faites maintenant, en amont de la conférence, même si vous souhaitez seulement en profiter hors-ligne. Il n’y aura pas d’inscription ultérieure.
  • les présentations seront en anglais, mais une option de sous-titres en français est à l’étude (probablement en post-production de la conférence).
  • la conférence est gratuite.
  • le programme sera communiqué dès que possible. Vous pourrez profiter des présentations à votre guise, selon vos disponibilités et intérêts.

Pour être invité à la conférence, merci de répondre à ce formulaire très court : Formulaire de demande d’invitation

Alimentation nourrisson

Message du professeur Labrune, spécialiste de la galactosémie:


“La fabrication du GUIGOZ AD va s’arrêter et, après discussions et vérifications diverses, il a été décidé de demander le référencement du DIARGAL. Nos diététiciennes ont repris la composition actuelle de ce lait, qui convient parfaitement pour un malade atteint de galactosémie. Hors, il y a quelques années, l’ancienne formule était différente et Gallia avait alors fait imprimer sur l’étiquette de la boîte « ne convient pas à un enfant galactosémique ». Cette étiquette est toujours la même, mais je vous confirme bien que le Diargal actuel est parfaitement adapté à l’alimentation du petit nourrisson atteint de cette maladie. Je ne sais pas s’il sera possible de faire changer l’étiquette, mais , en tout état de cause, ce lait va être prescrit pour les petits atteints de galactosémie.”

Les familles qui utilisaient la formule Guigoz AD doivent prendre contact dès maintenant avec leur médecin pour adapter les prescriptions et recevoir par la pharmacie centrale la formule DIARGAL.

Diargal, formule sans lactose et sans galactose,
prescrit aux nourrissons atteints de galactosémie

Annulation du week-end de rencontre 2020

Etant donnée la situation épidémique nationale, nous sommes contraints d’annuler le week-end prévu fin Mai 2020.

Toutes les personnes inscrites ont été contactées par email pour être remboursées. N’hésitez pas à nous contacter si vous n’avez pas reçu cet email.

Ce n’est que partie remise, un autre week-end de rencontre sera organisé ultérieurement.

Bon courage pour les semaines de confinement encore à venir et prenez soin de vous.

Information à destination des maternités et services pédiatriques de France

Le 31 Janvier 2020, près de 3000 plaquettes d’information concernant la galactosémie et ses manifestations néo-natales sont parties par courrier vers plus de 1300 services hospitaliers pédiatriques en France Métropolitaine et DOM-TOM.

Cette plaquette, développée par des médecins sous l’égide de l’association, imprimée gracieusement par Groupama et envoyée grâce à de généreux donateurs, permettra aux équipes médicales et paramédicales des services destinataires de se mettre à jour sur la galactosémie.

Nous espérons faciliter le diagnostic précoce de cette maladie, et permettre que des dizaines d’enfants commencent le régime sans galactose le plus tôt possible. En effet la précocité du régime est associée avec un meilleur pronostic de développement cognitif (Rubio-Gozalbo et al., 2019*).

Vous trouverez cette plaquette d’information sur notre site ici.

N’oubliez pas de vous inscrire à notre week-end de rencontre qui aura lieu fin Mai 2020 à Paris. Nous avons plein d’informations à partager avec vous à cette occasion. La recherche scientifique sur la galactosémie progresse sur divers plans ces dernières années!

*Rubio-Gozalbo, Maria & Haskovic, M. & Bosch, Annet & Burnyte, B. & Coelho, Ana I. & Cassiman, David & Couce, Maria & Dawson, C. & Demirbas, Didem & Derks, Terry & Eyskens, Francois & Forga, M. & Grunewald, S. & Häberle, J. & Hochuli, M. & Hubert, A. & Huidekoper, Hidde & Janeiro, Patricia & Kotzka, J. & Berry, Gerard. (2019). The natural history of classic galactosemia: Lessons from the GalNet registry. Orphanet Journal of Rare Diseases. 14. 10.1186/s13023-019-1047-z.

Voeux 2020

Bonjour à tou.te.s,

L’association vous souhaite le meilleur pour 2020, santé, bonheur et épanouissement au premier plan.

L’AG 2019 a eu lieu le 21 décembre via Internet. Un nouveau bureau a été élu. Nous remercions Elise Bertrand qui a assuré la trésorerie en 2019 pour laisser sa place à Dominique Thérond, qui nous fait la joie de nous rejoindre. Clémentine Bry ey Camille Thérond continuent à assurer la présidence et vice-présidence.

Un compte-rendu de l’AG sera bientôt disponible sur le site.

En attendant, un nouvel onglet Dépistage est apparu dans notre menu “la maladie”. Il présente succintement le problème du dépistage de la galactosémie et surtout vous donne accès à la plaquette d’information que l’association a mis au point avec des médecins spécialistes pour informer les personnels de santé.

Enfin, nous avons lancé les inscriptions pour le week-end de rencontre des familles et patients galactosémiques. Tout est expliqué sur la page d’inscription, mais n’hésitez pas à nous contacter si vous avez la moindre question. Nous espérons vous retrouver nombreux fin mai à Paris.

Propulsé par HelloAsso

Comment profiter pleinement du site de l’association?

Pour avoir accès à tous les contenus du site, il faut:

  1. Etre adhérent à l’association Galactosémie France – Association des Familles Galactosémiques de France
  2. Avoir un compte actif sur ce site: s’inscrire ou se connecter
  3. Avoir obtenu la validation de votre compte (par les administrateurs). Vous pouvez, si besoin, nous faire signe que vous êtes en attente de validation en nous écrivant ici

Merci beaucoup de votre patience dans ce processus!

News Août 2019

Bonjour à tous,

Le formulaire de contact fonctionne (merci de nous prévenir si ce n’est pas le cas!) et nous avons validé l’accès à ceux qui en ont fait la demande.

Des documents ont été mis sur le site dans “ressources / documentation officielle” . Vous pouvez les consulter si vous êtes connecté au site. Merci de nous prévenir si ça ne fonctionne pas.

A bientôt!

Formulaire de contact

Bonjour à tous,

Le formulaire de contact ne fonctionne pas pour le moment, aussi dans l’attente, vous pouvez nous écrire directement à Galactosemie.France sur gmail.com

N’hésitez pas à nous donner vos coordonnées téléphoniques pour qu’on vous rappelle.

Nous allons traiter dès que possible les demandes d’accès au site.

A bientôt

Projets 2019

Bonne année 2019, tous nos vœux de santé et bonheur !

Quelques nouvelles de l’association:

Le bureau de l’association a changé, Elise Bertrand, Sylvie Couyoumdjian, Nathalie Courdent et André Baudry ayant souhaité passer la main. Les responsabilités sont donc réparties entre Clémentine Bry (Présidence), Camille Thérond (vice-présidence) et Elise Bertrand (trésorerie).
Heureusement l’ancienne équipe est toujours présente au conseil d’administration et continue d’épauler les nouvelles! Nous leur sommes très reconnaissant.e.s de tout le travail qu’ils/elles ont fourni ces vingt dernières années.

Avec une nouvelle équipe, de nouveaux projets. Le chantier le plus important concerne le passage au numérique. Un nouveau site web, qui continuera de progresser et de s’enrichir, la possibilité d’adhérer et de faire des dons en ligne, et un accès à des contenus enrichis pour les adhérents de l’association (il faut s’enregistrer sur le site, et nous vous activerons l’accès au contenu supplémentaire!), une page Facebook.

L’année 2019 verra également la diffusion d’une plaquette d’information sur la galactosémie dans toutes les maternités de type 1 de France. Ce projet initié par l’ancienne équipe a nécessité beaucoup de travail et nous sommes fier.e.s qu’il soit bientôt achevé.

Nous serons présent.e.s à la prochaine rencontre de l’European Galactosemia Society et espérons vous rapporter quelques nouvelles intéressantes de la recherche internationale sur la galactosémie.

Etant donné les projets actuels, il n’y aura pas de rencontres de patients organisées cette année par l’association. Nous vous retrouverons physiquement en 2020 pour un week-end familles à la Pentecôte. Nous recherchons des volontaires pour organiser le week-end, donc n’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez vous investir!

Nous ne sommes pas sûr.e.s de pouvoir éditer un journal papier en 2019. Nous essayerons de publier sur ce site tous les articles que nous avons l’habitude de publier au journal, vous aurez donc de nos nouvelles régulièrement plutôt qu’en une fois!

A très bientôt!

le conseil d’administration de l’AFGF

Nouveau Site

L’Association des Familles Galactosémiques de France se dote d’un nouveau site web

Réalisé par des étudiant.e.s en formation de Développement Web auprès de l’organisme de formation Simplon, le nouveau site est maintenant en ligne.
De nouvelles fonctions sont proposées comme l’adhésion en ligne et la donation en ligne. Un espace d’information réservé aux membres adhérents est également disponible, il sera nourri au fur et à mesure.